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Livre: « vivre avec la maladie de Parkinson » 3 octobre, 2016

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vivre avec la maladie de ParkinsonIl existe pléthore de livres sur le sujet, soit écrits par les malades eux mêmes, et parfois célèbres, qui assurent un bon succès de librairie, soit scientifiques et réservés à un public formé. Le livre de Chantal Hausser-Hauw, Béchir Jarraya et Frédéric Bourdain est original et peut se targuer d’être un livre de vulgarisation grand public et en même temps hautement documenté et accessible au plus grand nombre. En effet Serge Dumas, personnage réel ou fictif peu importe, écrit le journal de sa maladie. Il est descriptif et phénoménologique. Chaque chapitre qui balaie les différentes étapes de la maladie est repris sous l’angle médical. La lecture est facile à la façon d’un roman où aucun événement n’est minimisé sans jamais être dramatisé, le livre n’est donc pas anxiogène. Il peut être lu par les aidants dans un premier temps, qui jugeront parfois mieux de l’opportunité du moment de le remettre à l’intéressé.  Les pistes de recherche sont toutes évoquées avec l’appréciation des auteurs sur leurs pertinences et leurs chances de succès dans un avenir raisonnable.

Un commentaire: Contrairement à ce qui est dit dans le chapitre sur la rééducation (p282) l’entrainement sur tapis roulant est recommandé par de nombreuses études et en particulier par la World Confederation for Physical Therapy (ER-WCPT) et l’European Physiotherapy for Parkinson’s disease reprenant les travaux de la Royal Dutch Society for Physical therapy (KNGF)(2004-2008), pour favoriser l’allongement du pas, la vitesse et l’endurance (grade B), mais aussi l’équilibre (grade C). Tout récemment, en juin 2016,  la HAS (Maladie de Parkinson et syndromes apparentés : techniques et modalités de la prise en charge non médicamenteuse des troubles moteurs. Rapport d’élaboration) recommande l’entrainement sur le tapis de marche.

 Le risque de chute, comme il est dit dans le livre, est bien sur élevé, mais seulement aux stades 3,4,5 . La surveillance  de proximité ,l’adaptation de la vitesse et de la durée aux capacités du patient, doivent être strictes. Cette activité doit donc être confiée à des professionnels formés, comme les kinésithérapeutes, qui jugeront de la pertinence de l’outil et de ses modalités d’applications (vitesse, temps, mais aussi correction posturale et du cycle de marche) et non à des APA. Ils peuvent néanmoins intervenir à un stade plus précoce et sous certaines conditions (évaluation réalisée par un médecin ou /et un kinésithérapeute compétents).  C’est-à-dire que les patients stade 1, soient sans trouble de la coordination à la marche, sans forte akinésie, sans trouble cognitif ou comportemental, sans comorbidité (trouble cardiaque, orthostatique important, etc..). Actuellement il n’existe pas, à ma connaissance, de dispositif législatif régulant l’accès direct à la prise en charge des patients par les APA pour des pathologies comme la maladie de  Parkinson, c’est le prescripteur (tout médecin) qui oriente le patient.

« il reproduit le handicap de la maladie de Parkinson »(p282) . C’est justement ce qui est intéressant!! Aux stades 1 et 2 ce travail pourrait aussi être recommandé comme outil pédagogique pour aider le patient à prendre conscience,  le plutôt possible de son hypokinésie et bradykinésie à la marche (pour palier à une proprioception défaillante précoce). En effet sur tapis de marche les défauts de marche sont exagérés (petits pas, posture en avant) et apparaissent moins masqués que dans la marche écologique.  A ce stade il est facile pour le patient de corriger sa marche et de transférer au quotidien. Il apprend à « mentaliser » sa marche, en sollicitant l’anticipation et  un plus haut niveau d’exécution des gestes. Les patients sont contents à nouveau de sentir, puis de comprendre, leur maîtrise de la marche. Des études récentes soulignent également l’intérêt de l’entrainement sur cyclo-ergomètre pour préserver les mêmes objectifs ainsi que « l’automatisation » du cycle de marche, mais le livre l’évoque.

Comment fait-on dans la vie avec seulement 10% de cerveau?… 25 juillet, 2016

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Une étude stupéfiante dans le LANCET relayée par EGORA fait état d’un homme de 44 ans qui vient consulter parce qu’il a des problèmes à une jambe, après IRM …la suite ici

HAS: prise en charge non médicamenteuse des troubles moteurs chez les patients parkinsoniens 8 juillet, 2016

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La HAS vient de publier ses dernières recommandations en matière de prise en charge rééducative pour les patients parkinsoniens. Il s’agit d’une fiche « mémo » « technique »  où seules les troubles moteurs sont évoqués et sans leurs  conséquences. C’est donc un outil très pratique pour le kinésithérapeute, mais comme il est dit en préambule, la prise en charge se doit d’être globale (biopsychosociale) même pour le kinésithérapeute.

pb de santé

Hier à l’hôpital Necker et aujourd’hui le bac philo… 16 juin, 2016

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L’efficacité de la kinésithérapie sur l’équilibre et les troubles posturaux chez les patients parkinsoniens 11 juin, 2016

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The effectiveness of physiotherapy treatment on balance dysfunction and postural instability in persons with Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis

Semaine du handicap / CEERRF 10 juin, 2016

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Hier, a eu lieu comme chaque année, dans le cadre la semaine du handicap au CEERRF à Saint Denis, organisée par le Dr Thévenin-Lemoine et son équipe pédagogique, une table ronde avec des patients, des kinésithérapeutes et des étudiants. Questions croisées sur les points de vue autour du handicap: vécu du patient, attente des étudiants sur les bons gestes et comportements, souhaits des patients sur l’amélioration des soins et des soignants, ont été échangés; mais aussi sur les regards et attitudes des concitoyens: une aide à la demande mais pas de compassion ostentatoire, éviter aussi le regard fuyant!

Pour illustrer  cette après midi,2 études récentes, l’une sur une revue de littérature faisant émerger un modèle conceptuel du comportement vertueux chez le patient pour un vécu positif de l’existence, une autre dessine le portrait « idéal » (!…) du kinésithérapeute auprès d’une population de patients chroniques…

Les participants à la journée:

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Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant 20 mai, 2016

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L’association Parkinson-in-motion (France) organise en Septembre  2016 une série de 4 Stages du Lundi au Vendredi sur le thème « Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant »  

Infos sur http://www.parkinson-in-motion.org/fr-stages-mp.html
Ces Stages sont organisés dans le Jura à Lamoura (39310 Les Rousses) et seront encadrés par des professeurs d’activité physique Adaptée (APA) qui proposeront  des activités telles que Marche nordique, Gymnastique, Equilibre, Kinomichi.
Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, c’est une opportunité très intéressante pour (re)pratiquer des activités physiques dans un cadre verdoyant, en compagnie de son conjoint ou de son aidant qui pourra participer  à toutes les séances.
Ces stages bénéficient du soutien de nos partenaires :
Le  dossier d’inscription aux stages «  Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant » est disponible sur le site Web  http://www.parkinson-in-motion.org/fr-stages-inscription.html en cliquant sur le bouton [Inscription] .
Veuillez nous contacter par mail à l’adresse stage_apa@parkinson-in-motion.org en cas de difficultés pour remplir le dossier.
Le nombre de places étant limité à 16 personnes par semaine de Stage, ne tardez pas à vous inscrire.
Cordiales salutations
Stephan Gentet
Président

Lestage des membres supérieurs pour améliorer la marche chez les patients parkinsoniens 17 mai, 2016

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Les effets du lestage des membres supérieurs sur l’amplitude du balancement des bras et sur les paramètres de la marche chez des patients parkinsoniens.

Une étude coréenne récente s’est intéressée au lestage des membres supérieurs afin d’augmenter le ballant des bras et différents paramètres spatio-temporaux de marche (rythme, longueur du pas, temps d’oscillation, temps de la foulée, temps  des  appuis).

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Actualités maladie de Parkinson : diagnostics et traitements (médicaux) 13 mai, 2016

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Emission speciale

La lettre du neurologue de ce jour communique sur la 68th American Academy of Neurology qui s’est tenue à Vancouver du 14 au 26 avril 2016. Les dernières propositions thérapeutiques en matière de prise en charge de la maladie de Parkinson sont résumées dans une courte vidéo (en français). On appréciera la présentation didactique du format et son style humoristique très réussi (à mon avis). Les « acteurs » sont, le Dr Jean-Philippe DELABROUSSE-MAYOUX et Pr François TISON.

Pour voir la vidéo cliquez sur le bandeau.

marche Parkinson = motricité + cognition + affect 20 avril, 2016

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De nombreux articles font état du lien entre cognition et motricité dans la maladie de Parkinson, en particulier au niveau de l’interaction avec la marche lors des phases de freezing. Une étude récente a identifié une variable supplémentaire chez ces patients qui serait  un déterminant significatif du trouble de la marche  à cette phase.  A savoir, l’absence de reconnaissance empathique d’autrui via un test de reconnaissance des visages. Ceci en dehors de troubles comportementaux comme la dépression ou l’anxiété. Une autre atteinte, exécutive cette fois, a été mise à jour dans cette population par le test de la Tour de Londres soulignant une difficulté à la planification d’une tâche. Toutefois, cette atteinte serait indépendante d’une atteinte globale des fonctions exécutives. il y aurait donc un marqueur cognitif et un marqueur affectif en plus du trouble de la régulation  motrice, qui interviendraient dans la régulation de la marche . Ces résultats sont en faveur d’un dysfonctionnement complexe lors du freezing, impliquant une circuiterie plus large que le « simple » contrôle moteur. L’incidence pratique sur la rééducation pourrait être éclairée par ces conclusions, celle-ci irait dans le sens d’une approche globale de la prise en charge de la marche chez ces patients.

Le résumé de l’article ICI

kinésithérapie et crampe de l’écrivain 25 février, 2016

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La rééducation de la crampe de l’écrivain ou dystonie de l’écriture est une pathologie relativement rare (prévalence en France environ 4000 cas) dans sa forme pure. Les patients ont souvent du mal à retrouver une fonction d’écriture satisfaisante. Les publications sur le sujet sont rares et ne mettent pas en avant une technique particulière. Jean Pierre Bleton, kinésithérapeute  a mis au point une méthode sur des bases neurophysiologique et empirique qui permet dans la moitié des cas environ de retrouver une forme d’écriture satisfaisante. Il est filmé ici dans le cadre ce cette pratique

McGill mise sur l’approche « science ouverte »

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La célèbre université canadienne McGill fait état, dans le quotidien « Le devoir », de sa volonté participative à une science « ouverte », c’est à dire la mise en commun de tous les travaux de recherche et pas seulement des résultats. L’article ne précise pas à quel niveau d’avancement se fera cette mise en commun, car les travaux multicentriques existent déjà, à un niveau national mais également international . Quel sera donc l’apport supplémentaire de cette science « ouverte »? Une instance de contrôle des résultats sera mise en place pour évaluer le  projet. La maladie de Parkinson, qui est au centre des préoccupations de cette démarche, est effectivement d’une complexité extrême, nous savons que les présentations cliniques et les pronostics sont très variables d’un patient à l’autre, ce qui rend la recherche difficile, la mutualisation des savoirs, des connaissances devrait permettre d’accroître les progrès dans ce domaine comme dans d’autre. A suivre!

ESCAVIE / CPAM 24 février, 2016

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Quand le handicap avance, il est parfois difficile de trouver le bon matériel et/ou le bon professionnel qui saura répondre au besoin du moment. La CPAM propose un service, ESCAVIE, aux assurés qui peut répondre à beaucoup de questions sur l’adaptation au handicap via un « showroom » ( PARIS et région parisienne) présenté par des professionnels compétents (ergothérapeutes) aux dires des patients qui les ont consulté. Vidéo de présentation du centre ici

« Allo Docteurs » maladie de Parkinson 14 février, 2016

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Le jeudi 11 février sur  France 5,  la célèbre émission l’émission médicale « Allo Docteurs » présentait un point sur la maladie de Parkinson, le Pr Marie VIDAILHET était l’invitée scientifique. Après un rapide rappel de la physiopathologie soulignant le rôle de la dopamine dans la régulation motrice mais aussi cognitive et des affects on a eu le témoignage d’une jeune patiente de 40 ans qui a évoqué son quotidien  avec la maladie, avec précision et sérénité. Le point sur les différents traitements et les recherches en cours ont servi de conclusion à une très bonne émission visible en replay ici 

Dénervation et torticolis spasmodique? 24 novembre, 2015

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Il arrive que la toxine botulique ne soit pas performante chez certains sujets, ou que le patient développe une résistance au produit. La dénervation périphérique  sélective des principaux muscles concernés peut parfois être une solution de substitution pour améliorer la qualité de vie de ces patients. Un article dans le JIM sur le sujet, ci-dessous:

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Patients chercheurs: Parkinson-in-Motion 10 novembre, 2015

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Grâce à Stéphan Gentet et son association: Parkinson-in-Motion (que nous avions déjà présentée dans ce blog) ,  les patients disposeront bientôt d’un outil objectif (numérique) d’évaluation spatio-temporelle  instantanée du mouvement et de la posture. Vous pouvez accéder maintenant à la présentation du projet en français en cliquant: Parkinson-in-motion_2015.10_FR

Serious-games and health!

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Nous savons que la dimension ludique est essentielle pour motiver les patients parkinsoniens dans la durée pour leurs activités rééducatives (troubles moteurs et motivationnels). Le jeux vidéo est un vecteur qui complète utilement la prise en charge rééducative du praticien. L’IMC (Salpêtrière) a mis au point des logiciels (gratuits),  en partenariat avec la société Curapy, pour les professionnels de santé pour  évaluer et améliorer les troubles du mouvements au cabinet où en centre de rééducation. Dans un second temps le patient pourra continuer ses parties à la maison!

Le logiciel Toap run est particulièrement indiqué pour les troubles de la marche et de l’équilibre des patients parkinsoniens.

Rééducation par internet? 10 octobre, 2015

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Cette semaine dans « La lettre du neurologue », un article sur l’intérêt de la rééducation en ligne pour les patients ayant une sclérose en plaque. L’article ici

Rééducation et tremblement essentiel? 9 octobre, 2015

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aptes-site

Le second congrès sur les tremblements essentiels organisé par l’association APTES (association des personnes concernées par le tremblement essentiel) vient de se terminer, ci-dessous le résumé de mon intervention sur « la rééducation et le tremblement essentiel » ainsi que le pdf de celle-ci.

Le storify du colloque

Résumé:

Le tremblement essentiel est une affection relativement fréquente, sa prévalence oscille entre 2 et 9% (variable selon les auteurs) et augmente avec l’âge. C’est le tremblement le plus fréquent. Les traitements, reposent classiquement, quand ils sont nécessaires, en fonction de l’importance du symptôme,  sur les traitements médicaux, la chirurgie, les traitements physiques. Pour ceux-ci les approches se répartissent entre, tenter de réduire les tremblements et tenter de restaurer une fonction altérée par le symptôme. Il faut signaler que les études sur le sujet sont assez rares et surtout manquent de robustesse au regard des critères objectifs de l’evidence-based practice. Une revue systématique publiée en 2012 fait état de la littérature des 38 dernières années en Europe et Amérique du nord et retient 19 articles de moyenne ou haute qualité sur les 460 initialement sélectionnés, 6 traitent au moins du tremblement essentiel, et seulement 3 uniquement du tremblement essentiel. Ces approches non médicamenteuses et non chirurgicales cherchent pour certaines à contenir le tremblement par des moyens externes, comme par exemple des exosquelettes,  des stimulations électriques adaptées, ou par des effets thermiques (cryothérapie) de réduire la conduction nerveuse et donc le tremblement. Soit par des méthodes plus internes proprement rééducatives avec pour visée un renforcement musculaire ou un véritablement réentrainement aux habiletés fines. Depuis, un petit nombre de publications recoupent certaines de ces études. Il manque encore beaucoup d’éléments de preuve pour proposer des méthodes rééducatives valides. Néanmoins les approches très contextualités (importance du symptôme, motivation du patient, niveau d’anxiété, importance de la fonction pour le patient) peuvent orienter la rééducation sur des objectifs précis et améliorer l’état initial du patient. En dehors des méthodes réservées à l’expérimentation (exosquelette, orthèses avec stimulation électrique), la rééducation semble pouvoir proposer en fonction des situations, la cryothérapie, le renforcement musculaire, des exercices de précision répétés et contrôlés dans une tâche donnée. Les études sont encore, pour le moment, trop peu nombreuses avec de petites séries hétérogènes de patients et rarement randomisées pour proposer au plus grand nombre une rééducation du tremblement essentiel satisfaisante, ce qui laisse le champ à de possible avancées dans la pratique rééducative.

Médecines douces : la liste noire des pratiques dangereuses 16 septembre, 2015

Posté par thierryperonmagnan dans : Non classé , 1 commentaire

Après avoir écouté Mr Pinsault  (ci-dessous), qui dénonçait les pseudo-sciences et appelait à une méthodologie scientifique pour repérer celles-ci, EGORA relaie un avertissement du ministère de la santé concernant les dérives sectaires. On ne parle pas de la kinésithérapie, mais certaines méthodes peuvent entraîner une confusion qu’il est essentiel de dissiper.

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