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Paroles de parkinsonien ! (1) 12 mai, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Paroles de patients , 2 commentaires

Pour favoriser les conditions d’une prise en charge optimum  des patients parkinsoniens, la qualité de la relation avec ces derniers doit retenir toute l’attention du kinésithérapeute. Souvent l’annonce de la maladie  a été faite lors du diagnostic par le médecin. Celle-ci, aux dires des intéressés, est vécue péniblement. La représentation que les patients se font de la maladie est souvent dramatisée. Le travail sur les représentations du patient occupera toute la scène de la rééducation pendant de nombreux mois. Lorsque celles ci se rapproche de la réalité médicale et phénoménologique habituelle le patient peut alors devenir l’acteur principal de sa rééducation. Une patiente a su décrire avec précision l’intérêt des stratégies de rééducations sur l’amélioration de sa qualité de vie. Je vous livre, avec son accord, ce contenu.

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Prise en charge des mouvements anormaux en kinésithérapie dans la maladie de Wilson 8 mai, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

« La maladie de Wilson ou « dégénérescence hépato-lenticulaire » est une affection génétique de transmission autosomique récessive. Il s’agit d’une toxicose cuprique caractérisée par une accumulation tissulaire de cuivre libre, essentiellement hépatique, cérébrale et péricornéenne. Cette maladie résulte de mutations du gène ATP7B porté par le chromosome 13 ; la protéine ATP7B assure le transport du cuivre au sein de l’hépatocyte. Le diagnostic de maladie de Wilson peut être difficile à établir du fait de l’hétérogénéité des signes cliniques et du manque de spécificité des paramètres biologiques. Mais, fait rare pour une maladie génétique, il existe un traitement efficace. Toutefois, tout retard diagnostique expose le patient à des atteintes irréversibles. Or, dans les formes neurologiques, un délai moyen de 2 ans persiste encore actuellement entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. 

[...] « Prise en charge thérapeutique:

La prise en charge d’un patient atteint de la maladie de Wilson est multidisciplinaire, faisant intervenir des spécialités différentes, neurologues, hépatologues, pédiatres en association avec les professions paramédicales (orthophonistes, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes). »

HAS / PNDS Maladie de Wilson janvier 2008

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/pnds_wilson_web_revu_afssaps.pdf

En France  la prise en charge des patients est organisée autour de centres de références et de centres de compétences répartis sur le territoire. Les 26 et 27 mars 2009 a eu lieu à Paris le Second Colloque National sur la Maladie de Wilson. Il était organisé par le CNR de Lariboisière. Un symposium était dédié à la rééducation orthophonique et kinésithérapique. Vous pouvez cliquer sur  t.peron-magnan@sfr.fr pour avoir la présentation (diaporama) de la prise en charge des mouvements anormaux en kinésithérapie dans la maladie de Wilson.

Détail du colloque http://colloqueavc.free.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=52:colloque-national-maladie-de-wilson&catid=42:actualites&Itemid=61

 

 

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