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Livre: « vivre avec la maladie de Parkinson » 3 octobre, 2016

Posté par thierryperonmagnan dans : Non classé , trackback

vivre avec la maladie de ParkinsonIl existe pléthore de livres sur le sujet, soit écrits par les malades eux mêmes, et parfois célèbres, qui assurent un bon succès de librairie, soit scientifiques et réservés à un public formé. Le livre de Chantal Hausser-Hauw, Béchir Jarraya et Frédéric Bourdain est original et peut se targuer d’être un livre de vulgarisation grand public et en même temps hautement documenté et accessible au plus grand nombre. En effet Serge Dumas, personnage réel ou fictif peu importe, écrit le journal de sa maladie. Il est descriptif et phénoménologique. Chaque chapitre qui balaie les différentes étapes de la maladie est repris sous l’angle médical. La lecture est facile à la façon d’un roman où aucun événement n’est minimisé sans jamais être dramatisé, le livre n’est donc pas anxiogène. Il peut être lu par les aidants dans un premier temps, qui jugeront parfois mieux de l’opportunité du moment de le remettre à l’intéressé.  Les pistes de recherche sont toutes évoquées avec l’appréciation des auteurs sur leurs pertinences et leurs chances de succès dans un avenir raisonnable.

Un commentaire: Contrairement à ce qui est dit dans le chapitre sur la rééducation (p282) l’entrainement sur tapis roulant est recommandé par de nombreuses études et en particulier par la World Confederation for Physical Therapy (ER-WCPT) et l’European Physiotherapy for Parkinson’s disease reprenant les travaux de la Royal Dutch Society for Physical therapy (KNGF)(2004-2008), pour favoriser l’allongement du pas, la vitesse et l’endurance (grade B), mais aussi l’équilibre (grade C). Tout récemment, en juin 2016,  la HAS (Maladie de Parkinson et syndromes apparentés : techniques et modalités de la prise en charge non médicamenteuse des troubles moteurs. Rapport d’élaboration) recommande l’entrainement sur le tapis de marche.

 Le risque de chute, comme il est dit dans le livre, est bien sur élevé, mais seulement aux stades 3,4,5 . La surveillance  de proximité ,l’adaptation de la vitesse et de la durée aux capacités du patient, doivent être strictes. Cette activité doit donc être confiée à des professionnels formés, comme les kinésithérapeutes, qui jugeront de la pertinence de l’outil et de ses modalités d’applications (vitesse, temps, mais aussi correction posturale et du cycle de marche) et non à des APA. Ils peuvent néanmoins intervenir à un stade plus précoce et sous certaines conditions (évaluation réalisée par un médecin ou /et un kinésithérapeute compétents).  C’est-à-dire que les patients stade 1, soient sans trouble de la coordination à la marche, sans forte akinésie, sans trouble cognitif ou comportemental, sans comorbidité (trouble cardiaque, orthostatique important, etc..). Actuellement il n’existe pas, à ma connaissance, de dispositif législatif régulant l’accès direct à la prise en charge des patients par les APA pour des pathologies comme la maladie de  Parkinson, c’est le prescripteur (tout médecin) qui oriente le patient.

« il reproduit le handicap de la maladie de Parkinson »(p282) . C’est justement ce qui est intéressant!! Aux stades 1 et 2 ce travail pourrait aussi être recommandé comme outil pédagogique pour aider le patient à prendre conscience,  le plutôt possible de son hypokinésie et bradykinésie à la marche (pour palier à une proprioception défaillante précoce). En effet sur tapis de marche les défauts de marche sont exagérés (petits pas, posture en avant) et apparaissent moins masqués que dans la marche écologique.  A ce stade il est facile pour le patient de corriger sa marche et de transférer au quotidien. Il apprend à « mentaliser » sa marche, en sollicitant l’anticipation et  un plus haut niveau d’exécution des gestes. Les patients sont contents à nouveau de sentir, puis de comprendre, leur maîtrise de la marche. Des études récentes soulignent également l’intérêt de l’entrainement sur cyclo-ergomètre pour préserver les mêmes objectifs ainsi que « l’automatisation » du cycle de marche, mais le livre l’évoque.

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