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un gant pour ne plus trembler… 22 novembre, 2017

Posté par thierryperonmagnan dans : Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

Dans sa chronique « Innovation » sur Europe, Anicet Mbida propose un gant « anti-tremblement » . De nombreux dispositifs existent pour tenter de stopper ou de modérer les mouvements des trembleurs, mais ils ne sont pas toujours efficaces et parfois encombrants. Le tremblement de la maladie de Parkinson n’est d’ailleurs pas, à mon avis,  la meilleur cible pour ce produit, puisqu’il s’agit d’un tremblement de repos et non d’action (quand il est pur). Par contre, le tremblement essentiel par exemple, serait une excellente indication (tremblement d’action). Ce produit a été présenté en 2016 et devait être commercialisé en fin d’année, je n’ai pas eu cette information, si quelqu’un peut faire partager . Le journaliste parle d’une évaluation avec un résultat faisant disparaître 90% des tremblements!

Le « mensonge éthique » 2 mars, 2015

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson,Paroles de patients , 57 commentaires

Dans ce blog nous avons abordé la relation soignant/soigné, sujet admis comme incontournable en pratique soignante, mais très « polysémique ». Ci-dessous un article sur le « mensonge éthique » en soins, lui même issu du blog d’un médecin gènéraliste. Il reflète bien la pratique relationnelle quotidienne avec les patients : que dire? Comment le dire quand les choses sont difficiles comme un mauvais pronostic? Avec un souci d’honnêteté mais, sans que le message perçu soit « blessant » ou mal compris ….pas toujours facile, et toujours étroitement guidé par l’intersubjectivité entre protagonistes. D’ailleurs ce « mensonge éthique » ne vient-il pas spontanément en miroir des attitudes de coping des patients face à certains diagnostics, en neurologie en particulier  (Montel S, Bungener C. 2009)? Il paraitrait que moins le patient a de maîtrise sur sa maladie et plus il sera dans « l’évitement », plus il aura de cartes à jouer pour améliorer son sort et plus il sera dans la « résolution de problème ». Le coping d’évitement serait corrélé à un risque plus élevé de dépression, c’est à dire a une alétération de sa qualité de vie physique, psychique et sociale. Il demeure néanmoins que le principe d’une « juste » information reste du devoir (légal et moral) du soignant.

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Société Française de Physiothérapie et Groupe d’Intérêt en Neurologie 13 février, 2014

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson , 1 commentaire

Depuis 2011 un groupe de travail s’est constitué autour de la rééducation neurologique . Des kinésithérapeutes motivés par une prise en charge rééducative moderne (EBP) ont structuré des groupes de travail pour faire avancer et diffuser les pratiques en France.  Ci-dessous le compte rendu de la dernière assemblée générale réalisé par Stéphane Rostagno et Antoine Zaczyk.

Les kinésithérapeutes concernés par cette démarche peuvent nous rejoindre en s’inscrivant sur la mailing list ici

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Un exosquelette à usage médical bientôt en Europe 6 août, 2013

Posté par thierryperonmagnan dans : Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

La science fiction fait de plus en plus  partie de notre quotidien. Terminator prête maintenant ses muscles en acier aux malades. Les exosquelettes permettront prochainement en Europe aux malades ayant des troubles de la marche de bénéficier d’une nouvelle assistance, mais aussi d’un nouvel outil de rééducation.
Lisez  l’article du Figaro et regardez la vidéo jointe en cliquant ici

La simplexité c’est quoi? 25 novembre, 2012

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson , 1 commentaire

Alain BERTHOZ est un célèbre neurophysiologiste qui s’intéresse aux fonctions cérébrales dans une visée pragmatique et imaginative. Proche des  travaux de A.R.DAMASIO, il a écrit : « le sens du mouvement » 1997, « la décision »2003, « l’empathie » 2004, « la simplexité » 2009.
Dans une courte vidéo il expose très clairement son concept de simplexité et souligne tout l’intérêt pour les rééducateurs de s’approprier cette idée!

vidéo ici

EuroWilson, symposium des paramédicaux, Hôpital Lariboisière, Paris 17 novembre, 2011

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

Le congrès Européen sur la maladie de Wilson s’est déroulé à Paris les 14 et 15 novembre, avec une grande journée scientifique et un symposium dédié aux paramédicaux (orthophoniste, neuropsychologue, kinésithérapeute). Vous pouvez télécharger le texte de la présentation concernant la prise en charge kinésithérapique des mouvements anormaux chez les patients wilsoniens,cliquer ici

Programme définitif du congrès européen sur la maladie de Wilson 1 octobre, 2011

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

Le 14 et 15/11 a lieu le congrès européen de la maladie de Wilson. Vous pouvez télécharger le programme définitif et le formulaire d’inscription ci-dessous:

Pour télécharger le programme 

Pour télécharger  l’inscription

Congrès européen sur la maladie de Wilson à l’hôpital Lariboisière Paris 12 août, 2011

Posté par thierryperonmagnan dans : Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

Le Centre National de Référence de la maladie de Wilson de Lariboisière organise, les 14 et 15 novembre 2011 à l’hôpital Lariboisière à Paris, le congrès européen sur la maladie de Wilson. Vous pouvez télécharger ici le pré-programme.

Prise en charge des mouvements anormaux en kinésithérapie dans la maladie de Wilson 8 mai, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Maladie de Wilson , ajouter un commentaire

« La maladie de Wilson ou « dégénérescence hépato-lenticulaire » est une affection génétique de transmission autosomique récessive. Il s’agit d’une toxicose cuprique caractérisée par une accumulation tissulaire de cuivre libre, essentiellement hépatique, cérébrale et péricornéenne. Cette maladie résulte de mutations du gène ATP7B porté par le chromosome 13 ; la protéine ATP7B assure le transport du cuivre au sein de l’hépatocyte. Le diagnostic de maladie de Wilson peut être difficile à établir du fait de l’hétérogénéité des signes cliniques et du manque de spécificité des paramètres biologiques. Mais, fait rare pour une maladie génétique, il existe un traitement efficace. Toutefois, tout retard diagnostique expose le patient à des atteintes irréversibles. Or, dans les formes neurologiques, un délai moyen de 2 ans persiste encore actuellement entre les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. 

[...] « Prise en charge thérapeutique:

La prise en charge d’un patient atteint de la maladie de Wilson est multidisciplinaire, faisant intervenir des spécialités différentes, neurologues, hépatologues, pédiatres en association avec les professions paramédicales (orthophonistes, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes). »

HAS / PNDS Maladie de Wilson janvier 2008

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/pnds_wilson_web_revu_afssaps.pdf

En France  la prise en charge des patients est organisée autour de centres de références et de centres de compétences répartis sur le territoire. Les 26 et 27 mars 2009 a eu lieu à Paris le Second Colloque National sur la Maladie de Wilson. Il était organisé par le CNR de Lariboisière. Un symposium était dédié à la rééducation orthophonique et kinésithérapique. Vous pouvez cliquer sur  t.peron-magnan@sfr.fr pour avoir la présentation (diaporama) de la prise en charge des mouvements anormaux en kinésithérapie dans la maladie de Wilson.

Détail du colloque http://colloqueavc.free.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=52:colloque-national-maladie-de-wilson&catid=42:actualites&Itemid=61

 

 

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