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AMADYS a fêté ses 30 ans! 3 octobre, 2017

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logo-amadysCi-dessous un court compte rendu personnel sur la journée

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Amadys, déjà 30ans!… 25 juillet, 2017

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l’association AMADYS fête ses 30 ans le 30 septembre prochain ICI

Parkinson-in-Motion ! 17 juin, 2017

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L’association Parkinson-in-Motion propose de nouveaux stages pour cet été, inscrivez vous vite!

Semaine du handicap / CEERRF 10 juin, 2016

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Hier, a eu lieu comme chaque année, dans le cadre la semaine du handicap au CEERRF à Saint Denis, organisée par le Dr Thévenin-Lemoine et son équipe pédagogique, une table ronde avec des patients, des kinésithérapeutes et des étudiants. Questions croisées sur les points de vue autour du handicap: vécu du patient, attente des étudiants sur les bons gestes et comportements, souhaits des patients sur l’amélioration des soins et des soignants, ont été échangés; mais aussi sur les regards et attitudes des concitoyens: une aide à la demande mais pas de compassion ostentatoire, éviter aussi le regard fuyant!

Pour illustrer  cette après midi,2 études récentes, l’une sur une revue de littérature faisant émerger un modèle conceptuel du comportement vertueux chez le patient pour un vécu positif de l’existence, une autre dessine le portrait « idéal » (!…) du kinésithérapeute auprès d’une population de patients chroniques…

Les participants à la journée:

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Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant 20 mai, 2016

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L’association Parkinson-in-motion (France) organise en Septembre  2016 une série de 4 Stages du Lundi au Vendredi sur le thème « Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant »  

Infos sur http://www.parkinson-in-motion.org/fr-stages-mp.html
Ces Stages sont organisés dans le Jura à Lamoura (39310 Les Rousses) et seront encadrés par des professeurs d’activité physique Adaptée (APA) qui proposeront  des activités telles que Marche nordique, Gymnastique, Equilibre, Kinomichi.
Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, c’est une opportunité très intéressante pour (re)pratiquer des activités physiques dans un cadre verdoyant, en compagnie de son conjoint ou de son aidant qui pourra participer  à toutes les séances.
Ces stages bénéficient du soutien de nos partenaires :
Le  dossier d’inscription aux stages «  Activité Physique Adaptée à la Maladie de Parkinson pour Malade et Conjoint / Aidant » est disponible sur le site Web  http://www.parkinson-in-motion.org/fr-stages-inscription.html en cliquant sur le bouton [Inscription] .
Veuillez nous contacter par mail à l’adresse stage_apa@parkinson-in-motion.org en cas de difficultés pour remplir le dossier.
Le nombre de places étant limité à 16 personnes par semaine de Stage, ne tardez pas à vous inscrire.
Cordiales salutations
Stephan Gentet
Président

« Allo Docteurs » maladie de Parkinson 14 février, 2016

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Le jeudi 11 février sur  France 5,  la célèbre émission l’émission médicale « Allo Docteurs » présentait un point sur la maladie de Parkinson, le Pr Marie VIDAILHET était l’invitée scientifique. Après un rapide rappel de la physiopathologie soulignant le rôle de la dopamine dans la régulation motrice mais aussi cognitive et des affects on a eu le témoignage d’une jeune patiente de 40 ans qui a évoqué son quotidien  avec la maladie, avec précision et sérénité. Le point sur les différents traitements et les recherches en cours ont servi de conclusion à une très bonne émission visible en replay ici 

Patients chercheurs: Parkinson-in-Motion 10 novembre, 2015

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Grâce à Stéphan Gentet et son association: Parkinson-in-Motion (que nous avions déjà présentée dans ce blog) ,  les patients disposeront bientôt d’un outil objectif (numérique) d’évaluation spatio-temporelle  instantanée du mouvement et de la posture. Vous pouvez accéder maintenant à la présentation du projet en français en cliquant: Parkinson-in-motion_2015.10_FR

Vivre avec la maladie de Parkinson, alliance des médicaments et des comportements 22 juin, 2015

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Paroles de patients , ajouter un commentaire

La maladie de Parkinson, comme d’autres maladies chroniques, nécessite une double approche, prendre un traitement médical à vie (substitut dopaminergique), mais aussi modifier des comportements au quotidien.  Danielle Vilchien, Secrétaire Générale de France Parkinson, est interviewée par BFM TV. Elle évoque la récente découverte franco-belges sur l’approche étiologique de la maladie tout en soulignant l’importance de la rééducation dès le stade précoce de la maladie. ICI

Echanges patients / étudiants kiné autour du thème du handicap 12 juin, 2015

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Paroles de patients , ajouter un commentaire

ceerrf 2 20150611_111042ceerrf 1 20150611_111030Le CEERRRF  (IFMK KINE), à l’initiative du Dr Edouard Thévenin-Lemoine et de Valérie Guay  (enseignante  kinésithérapeute), a organisé cette semaine des rencontres entre des patients et les étudiants de 2ème année en kinésithérapie sur le thème du handicap.
J’étais accompagné de 2 patients parkinsoniens, Mme Irène Droit et Mr Alain Filleron et de Mr Christian Renault atteint de sclérose en plaque. Tous ont témoigné de leur vécu, de leurs  réflexions et ont échangé sans tabou avec les étudiants curieux de découvrir dans le détail ce qui peut faciliter ou entraver la qualité de vie des patients, mais aussi quelle est la place  de la rééducation et ce qu’elle peut apporter pour mieux vivre au quotidien ces pathologies.

patient « patient », patient « expert » et maintenant patient « chercheur »!?.. 21 mai, 2015

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Les choses vont vite! Avec l’évolution des mentalités, qui entraînent chez les patients une appropriation des savoirs pour une plus grande autonomie, des moyens de communication et de formation, ils n’est pas étonnant de voir des patients se constituer en association pour l’amélioration des pratiques soignantes (ex: livre blanc de France Parkinson). Ce qui est plus innovant c’est la démarche de l’ Association Parkinson-in-motion fondé en 2008 qui promeut l’évaluation numérique (spatio-temporelle) du mouvement des patients parkinsoniens, méthode également transposable à toutes les pathologies neurologiques. Le président et fondateur Mr Stephan GENTET m’a suggéré de diffuser sa plaquette, ce que je fais bien volontiers ici:

PIM Pre-sentation WSIS EN 2015.05.20 (version anglaise)

Parkinson-in-motion_WSIS_2015_Final_FR (version française)

fichier pdfMobilityLab-Whitepaper-2015

MobilityLab-Measures-2- 

Le « mensonge éthique » 2 mars, 2015

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Maladie de Wilson,Paroles de patients , 56 commentaires

Dans ce blog nous avons abordé la relation soignant/soigné, sujet admis comme incontournable en pratique soignante, mais très « polysémique ». Ci-dessous un article sur le « mensonge éthique » en soins, lui même issu du blog d’un médecin gènéraliste. Il reflète bien la pratique relationnelle quotidienne avec les patients : que dire? Comment le dire quand les choses sont difficiles comme un mauvais pronostic? Avec un souci d’honnêteté mais, sans que le message perçu soit « blessant » ou mal compris ….pas toujours facile, et toujours étroitement guidé par l’intersubjectivité entre protagonistes. D’ailleurs ce « mensonge éthique » ne vient-il pas spontanément en miroir des attitudes de coping des patients face à certains diagnostics, en neurologie en particulier  (Montel S, Bungener C. 2009)? Il paraitrait que moins le patient a de maîtrise sur sa maladie et plus il sera dans « l’évitement », plus il aura de cartes à jouer pour améliorer son sort et plus il sera dans la « résolution de problème ». Le coping d’évitement serait corrélé à un risque plus élevé de dépression, c’est à dire a une alétération de sa qualité de vie physique, psychique et sociale. Il demeure néanmoins que le principe d’une « juste » information reste du devoir (légal et moral) du soignant.

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La relation thérapeutique? mais ça va de soi!… 22 décembre, 2014

Posté par thierryperonmagnan dans : Enseignement,Maladie de Parkinson,Paroles de patients , ajouter un commentaire

Pour faire suite au cours (CEERRF) de vendredi : « De la relation thérapeutique à l’approche psycho-éducative dans la prise en charge rééducative de la maladie de Parkinson; une introduction aux différents modèles théoriques » , voici ci-dessous un article qui illustre bien une partie de nos préoccupations, à savoir la relation thérapeutique. Cet article provient de La Lettre du Neurologue N° 10 (Décembre 2014).

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Y a-t-il une vie après la dystonie? 30 juin, 2012

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Une enquête trace le vécu des patients atteints de dystonie cervicale, avec notamment, le rôle des facteurs déclenchant communs comme celui de la psychologie.

cliquer ici

Marcher c’est « bête » comme ses pieds? 5 mai, 2010

Posté par thierryperonmagnan dans : Paroles de patients , 2 commentaires

Les patients parkinsoniens finissent toujours par  être confrontés à la question de la marche. Ils découvrent que la marche automatique, comme les autres fonctions motrices, devient de moins en moins automatique. La marche doit devenir acte conscient et pour certains, comme nous y invite Yves dans le texte qui suit,  peut devenir oeuvre originale , création de sens et appropriation de l’environnement.

Après J. LANZMANN et T. MONOD, marcheurs infatigables et avaleurs de déserts, Yves nous propose à travers son association « Promenades urbaines«   la marche comme prétexte au recensement architectural du milieu urbain. Une invitation à prendre conscience, là encore, de notre présence au monde par nos sens et grâce au marquage culturel des lieux. C’est aussi téméraire pour un parkinsonien que de proposer cette double démarche, (double tache) : « marche et culture », c’est  pourtant elle  qui nous permet de découvrir ses « miséricordes »  qui ponctuent sa déambulation urbaine. Ces lieux choisis pour leur intérêt historique mais aussi fonctionnel : s’assoir pour voir!  deviennent des auxiliaires  de rééducation. La marche volontaire est essentielle aux patients parkinsoniens. Si la motivation « culturelle » peut animer les circuits limbiques et permettre d’initier ce rituel quotidien, nous pouvons dire merci à Yves et à l’association « Promenades urbaines« . Alors, à chacun sa balade, après tout c’est pas si bête!..

 

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Paroles de parkinsonien ! (3) 15 octobre, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Paroles de patients , ajouter un commentaire

Dans un courrier à des amis, Yves, un patient avec la maladie de parkinson, exprime le vécu de sa maladie ses symptômes,  et leurs conséquences sur son quotidien, en particulier lors de la marche. C’est aussi la suite des tribulations d’un promeneur urbain (cf Yves 23/07/09 ), contemplatif pour le bien individuel et collectif.  Son expression reflète sa formation, sa sensibilité, avec le nécessaire recentrage autour des sujets essentiels au mieux être. Il décrit l’arrivée de la festination et du freezing, son désarroi, sans se départir de son humour !

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Maladie invalidante et pension d’invalidité 23 septembre, 2009

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L’atteinte d’une maladie chronique invalidante peut amputer de façon significative les capacités de travail du patient. A l’incertitude sur sa santé , le patient peut être confronté à des difficultés matérielles. Il n’est pas toujours facile de connaître ses droits en matière d’invalidité, ci-dessous vous trouverez des informations qui vous seront peut être utile:

 

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Paroles de patient dystonique 11 août, 2009

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Les patients atteints de dystonie souffrent bien souvent, en plus de possible douleurs physiques, du regard des autres. Les « mouvements anormaux » engendrés par la dystonie sont parfois perçus comme des signes extérieurs d’une pathologie mentale. Le témoignage de Mr Jean Pierre GADBOIS illustre ce travers et  rappelle avec ses mots qu’il n’en est rien. Il ne faut pas confondre dystonie/ dépression / maladie mentale / trouble cognitif.
Son témoignage vidéo, ici

Paroles de parkinsonien ! (2) 23 juillet, 2009

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Dans cette rubrique les patients ont toute liberté pour exprimer et décrire les stratégies motrices, cognitives, affectives qui améliorent leur quotidien. La  lecture  de celles-ci peut aider les patients et  les accompagnants  à rechercher des adaptations fines de leur comportement, toujours possible, pour améliorer leur qualité de vie. Après Irène Droit, c’est Yves qui décrit comment il fait face aux obstacles moteurs et « urbains » en usant de stratégies mentales, culturelles et esthétiques !…

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Dialogue entre médecin et patient 1 juin, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Paroles de patients , 9 commentaires

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui touche aujourd’hui 150000 personnes en France. Elle a mauvaise réputation et l’annonce du diagnostic est souvent délicate, pour le patient, mais également pour le soignant. Comment aider le patient, l’aidant, le médecin à « négocier » cette maladie? Les Dr Marc ZIEGLER et Jean Philippe BRANDEL  de l’hôpital Léopold Bellan (Paris 14) sont interviewés par Mme Michelle GAILLARD et Mme Irène DROIT. Cette dernière témoigne  sur sa maladie de Parkinson, avec un optimisme qu’elle souhaite communiquer aux patients et aux soignants, mais sans se départir d’un solide réalisme qu’elle revendique comme  une stratégie utile.
Pour écouter l’émission diffusée le samedi 30 mai 2009 sur la radio « Fréquence Protestante  » (100.7) ,  cliquer ici pour que je vous adresse le lien.

(Avec l’aimable autorisation de la radio Fréquence Protestante.)

Paroles de parkinsonien ! (1) 12 mai, 2009

Posté par thierryperonmagnan dans : Paroles de patients , 2 commentaires

Pour favoriser les conditions d’une prise en charge optimum  des patients parkinsoniens, la qualité de la relation avec ces derniers doit retenir toute l’attention du kinésithérapeute. Souvent l’annonce de la maladie  a été faite lors du diagnostic par le médecin. Celle-ci, aux dires des intéressés, est vécue péniblement. La représentation que les patients se font de la maladie est souvent dramatisée. Le travail sur les représentations du patient occupera toute la scène de la rééducation pendant de nombreux mois. Lorsque celles ci se rapproche de la réalité médicale et phénoménologique habituelle le patient peut alors devenir l’acteur principal de sa rééducation. Une patiente a su décrire avec précision l’intérêt des stratégies de rééducations sur l’amélioration de sa qualité de vie. Je vous livre, avec son accord, ce contenu.

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